Güneş OCAĞA/ÖZEL HABER
Güneydoğu Ekspres Gazetesi olarak gündeme taşıdığımız “Sistinozis’ hastalığına sahip çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçlara ulaşamıyor” başlıklı haberimiz ses getirdi ve Sağlık Bakanlığı sorunu çözdü.
Türkiye’de ruhsatlı olmadığı için eczanelerde satılmayan ve Sağlık Bakanlığı’nın izniyle yurt dışından temin edilerek ‘Sistinozis’ hastalığında kullanılan ilaca aileler, Şubat ayından beri ulaşamıyordu. Sistinozis hastalarının yaşadığı bu sorunun çözümünün sağlanması adına Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Gülnur Gökmen ile röportaj yapmış ve konuyu gündeme taşımıştık. Yaptığımız haber sonrası Sivil Toplum Kuruluşlarının da araya girmesiyle Sağlık Bakanı Fahrettin Koca adım attı ve hastaların mağduriyetini ortadan kaldırdı.
‘HEPİMİZE NEFES OLDU’
Çözümün nasıl sağlandığına dair açıklamada bulunan Dernek Başkanı Gülnur Gökmen, gazetemize teşekkür ederek şu bilgileri verdi:
“Özellikle medyanın bu konu üzerinde durması ve STK’ların da araya girmesiyle çok güzel bir gelişme yaşandı ve sistinozis hastalarının yaşadığı sorun şuan için çözüldü. Bilindiği gibi 3 Şubat 2023’te yayınlanan bir yönetmenlik sonrası, yurtdışından gelen ruhsatsız ilaç satışları durdurulmuştu. Hastalar artık ilacı SGK aracılığıyla temin edemiyor. SGK çözüm olarak hastalara, ‘ilaçlarınızı Türk Eczacılar Birliği’nden paranızla temin edin, faturayı bize gönderin, biz size ödemeyi yaparız’ diyordu. Yoğun çabalar sonrası iki hafta önce kurumlarla görüşmeler sağladık ve imzalar atıldı. Tabi bizler için geç kalınmış bir adımdı. Bir yıldı aileler büyük sıkıntılar yaşıyordu. Özellikle de nakil hastalarının ciddi hayati tehlikeleri vardı. Bu hepimize bir nefes oldu.”Bunun geçici bir süreç olabileceğini belirten Gökmen, şunları ifade etti: “Bundan sonra nasıl bir süreç olacak? Yeni bir yönetmenlik hayata geçene kadar mı bu şekilde devam edecek, yoksa başka bir formül mü düşünülüyor? Bunlar hakkında henüz bir bilgimiz yok. Ama birz artık kalıcı çözümler istiyoruz. Evet şuan istediğimiz çözüm sağlandı. Aileler aradan çıkarıldı. Bundan sonra aileler reçeteyi Türk Eczacılar Birliği’ne verecek, TEB de ilacı temin edip ailelere ulaştıracak, SGK da ödemeyi TEB’e verecek.”
