Güneş OCAĞA/Özel Haber

Güneydoğu Ekspres- Türkiye’de ruhsatlı olmadığı için eczanelerde satılmayan ve Sağlık Bakanlığı’nın izniyle yurt dışından temin edilerek ‘Sistinozis’ hastalığında kullanılan ilaca, Şubat ayından beri ulaşılamıyor. Sistinozis hastalarının yaşadığı mağduriyete ilişkin gazetemiz Güneydoğu Ekspres’e açıklamada bulunan Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Gülnur Gökmen, ilaca erişimde sıkıntıların yaşandığını söyledi.

3 Şubat 2023’te yayınlanan bir yönetmenlik sonrası, yurtdışından gelen ruhsatsız ilaç satışlarının durdurulduğunu dile getiren Gökmen, “Hastalar artık ilacı SGK aracılığıyla temin edemiyor. SGK çözüm olarak hastalara, ‘ilaçlarınızı Türk Eczacılar Birliği’nden paranızla temin edin, faturayı bize gönderin, biz size ödemeyi yaparız’ diyor. SGK ‘ilacı ücretsiz olarak karşılıyorum’ dese de hastalar haftalık bir kutu ilaç için 268 Euro ödüyor. Döviz kuru yükseldiği zaman hastanın ödediği ücret ise daha çok artıyor” dedi.

HASTALAR ÖLÜMLE BURUN BURUNA

Gökmen, bu konuya dair çözüm önerilerini de şöyle dile getirdi:

“TEB ve SGK’nin hastayı aradan çıkararak bir araya gelmesi ve SGK’nin ödemeyi direkt olarak TEB’e yapmasını istiyoruz. Sistinozis hastalarının altı saatte bir kullanması gereken bir ilaçtır bu. İlacın kullanılmaması durumunda, hastalar çoklu organ yetmezliğinden kaynaklı hayatını kaybediyor. Çünkü, başta böbrekler ve gözlerde olmak üzere kaslar, karaciğer, pankreas ve beyin gibi farklı organ ve dokularda hasar oluşuyor.”

6 AYDA ORGAN KAYIPLARI BAŞLADI

Sistemde yaşanan değişiklikle Türkiye’de birçok hastanın ciddi anlamda mağdur olduğunu ve artık isyan etme noktasına geldiklerini belirten Gökmen, şunları kaydetti: “Parası olan tedaviye ulaşabiliyor. Fakat yaklaşık 6 aydır depremzede ve asgari ücretli çalışan hastaların aileleri tedaviden geri kalıyor. Dolayısıyla son altı ay içerisinde organ kayıpları başladı. Özellikle de çocukluk ve bebeklik dönemindeki hastalarımızın çoğunda şuan organ yetmezliği var. Bir haftalık ilacın maliyeti 268 Euro’dur. Aileler bunu direk cebinden maalesef karşılayamıyor. Zaten Türkiye’de organ bağışçısı çok yok. Bir taraftan da insanlar bu hastalıktan kaynaklı organlarını kaybediyor. Hastalar göz göre göre ölüme terk ediliyor, aileler de çaresiz. Bu ailelerin mağduriyeti görülmeli ve çözüm önerimiz kabul edilmeli. Ayrıca bu durum sağlık turizmine de zarar veriyor.”

SİSTİNOZİS HASTALIĞI NEDİR?

Sistinozis lizozomal depo hastalığı bozuklukları grubuna ait belgelenmiş ilk genetik hastalıktır. Sistinozis hastalığı; başta böbrekler ve gözlerde olmak üzere kaslar, karaciğer, pankreas ve beyin gibi farklı organ ve dokularda hasara neden olan metabolik bir hastalıktır.

(FOTOĞRAF: İLKHA)