Zafer Tüzün / Özel Haber

Halk arasında "Kelebek Hastalığı" olarak bilinen ve nadir görülen epidermolizis bülloza hastası olan Türkiye genelinde 450, Diyarbakır’da ise 48 kelebek hastası Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne kayıtlı. Gazetemize konuşan Dernek Başkanı Şenay Çalışır, “Hastalarımız tüm olumsuzluklara rağmen yaşama tutunuyor” dedi.

Diyarbakır’da kelebek hastası çocuklar ve ailelerine yönelik gerçekleştirdikleri faaliyetlerle dikkat çeken Çalışır, özel gereksinime muhtaç olan Kelebek Hastası çocukların her türlü isteğini yerine getirmek için çabaladıklarını söyledi. Her ne kadar merkezi Diyarbakır’da olsa da, ülkenin farklı illerinde yaşamını idame eden kelebek çocuklarının da ihtiyaçlarını karşıladıklarını belirten Çalışır, “Derneğimizin büyük bir geliri olmadığından dolayı genelde medikal malzemeler alırız. Krem, sargı bezi, spanç, alez, eldiven gibi malzemeleri, derneğimizde kayıtlı olan 450 hastamıza haftalık kargo yaparak yolluyoruz. Bunun yanı sıra arada bir derneğimize Diyarbakır ve yakın ilerdeki hastalarımızı davet ediyoruz rutin kontrol gibi istişareler yapıyoruz. Derneğimiz tamamen vatandaşların destekleri ile ayakta. Türkiye geneli bizde kayıtlı hastalar mevcut ülkemizdeki iş insanlarından, değerli bürokratlarımızdan destek bekliyoruz” dedi.

ÇOCUĞU DA KELEBEK HASTASI

Kendisinin de bir çocuğunun Kelebek Hastası olduğunu belirten Çalışır, “1999 yılında bir erkek evladım oldu, vücudunda çok ağır yaraları olduğundan dolayı doktorlar bakmadılar, hastaneye yatırmadılar,  ölecek zaten dediklerinden dolayı tek başıma büyük zorluklarla mücadele ettim. Çocuğumun hastalığı her geçen gün biraz daha iyiye gidiyordu. Durum öyle olunca kendi kendime söz verdim “oğlum biraz daha büyüdükten sonra bu hastalıktan muzdarip kim varsa destek olurum” diye 2007 tarihinden itibaren ulaşabildiğim kadar aileye destek oldum. Diyarbakır’da ulaştıkça sayı yükseldi. Artık tek başıma yetişemediğimi görünce ailelerimizle birlikte istişare ederek derneğimizi 2017 de resmi olarak kurduk. Onlara umut oluyoruz” diye konuştu.